No voy a mentir, han habido días buenos, sin embargo, esos días buenos con seguidos de días muy malos. Esto me ha servido para entender aún más la enfermedad y a preguntarme todos los días si los días buenos son para disfrutarlos o para prevenir recaídas.
Llevo en este año, dos brotes agudos seguidos de dos infiltraciones en el esternón, esos han sido los días peores. Sin embargo, estas "sacudidas" hacen que me sienta con más ganas de vivir y de aprovechar cada segundo.
Este semestre he avanzado en la confirmación de mi diagnóstico, aún no en el tratamiento. Este avance es totalmente significativo ya que me permitió tomar decisiones y visualizar el futuro.
Me he hecho socia de una organismo americano de espondilitis, me he hecho más activa en redpacientes.com y he leído muchos artículos científicos que me ayudan a entender aún mejor esta enfermedad.
Sin duda también, he conocido gente nueva, mi red de apoyo se ha incrementado y he dado a conocer el diagnóstico a un grupo de amigos entrañables y muy queridos.
Mi familia aunque no quiera se ha mantenido al margen, son un tanto ajenos al padecimiento, mi esposo es en parte mi motor y mi fortaleza, todos los días le agradezco que esté a mi lado.
Ahora, han habido ciertas dudas, el tema de la maternidad se ha hecho presente, viene a mi mente el solicitar consejo genético con miras a garantizar procrear en condiciones adecuadas.
Actualmente soy candidata a terapia biológica, espero que esto pueda darse en agosto de 2011. Ya veremos los resultados.
Esperemo que la segunda mitad de este 2011, pueda ser mucho mejor que la primera.
WA
Ánimo, Wendy.
ResponderEliminarVerás cómo, cuando vaya pasando el tiempo, vas acoplando la enfermedad a tu vida y viceversa, y terminas por no pasarlo tan mal. Los primeros momentos son los peores.
Siempre digo que hay que mirar a tu alrededor: muchísimas personas tienen padecimientos infinitamente peores que éste nuestro, y lo acoplan a sus vidas, así que ¿por qué no nosotras?
El tratamiento es muy importante, pero por más tratamiento que sigas, si no cuidas tu cuerpo con estiramientos, pilates o ejercicio (el que te recomiende tu médico), la enfermedad avanza. Así que mi consejo es que te pongas firme con ese tema: lo demás es complementario.
Tu entorno también es muy importante: si tu esposo es como dices, tienes la mitad del camino recorrido. Súmale buenos amigos y alguna relación familiar cordial, y tendrás un buen pilar de apoyo.
SOMOS así, es como el que es bajito: no hay mucha esperanza de cambiarlo. Así que sólo queda llevarlo lo mejor posible.
Un abrazo.