Oración para dormir

En paz me acostaré y así mismo dormiré, porque sólo tu Jehová me haces vivir confiada. 

“Yo y mis milagros, tu y tus alas”

Escribamos un poco de espiritualidad

A mis 32 años, algo que no conozco me envía señales que aún no acabo de entender. Sin embargo, creo que la señal más grande fue sentirme vulnerable cuando en 2009 empiezo a sufrir tanto dolor físico que me obliga a replantear mi vida. Se inicia un camino en la búsqueda de explicaciones hacia sucesos no planeados y fuera de control ante mis manos. Se inicia un proceso que me obliga a pedir ayuda, a buscar apoyo, a buscar cualquier argumento que me permita responder a tantas preguntas como si fuera un examen.

Con el paso del tiempo, se van a apareciendo por mi camino, las alternativas de solución que yo no pedí, empiezan a aparecer personas que me conducen hacia un estado de bienestar inimaginable, y justo sucede cuando me sentía tremendamente sola. Recuerdo que en esos tiempos y aún con el dolor, solía decir con soberbia que sola había conseguido todo lo que necesitaba y todo lo que fuera necesario para armar una red de apoyo. Pensaba ilusamente que no necesitaba a nadie.

En los momentos más duros, el coraje y quizá también la soberbia, me obligaban a levantarme, cuando esto ocurría y podía lograr, se despuntaba en mí un sentimiento de rabia y frustración que me indicaban que el tiempo iba muy deprisa y que no me iba a permitir llegar hasta donde quería.  Lo más curioso, es que no sabía a donde ir.

En las últimas semanas, han ocurrido sucesos extraordinarios que yo no he provocado intencionalmente. Debo reconocer que me he dedicado a dudar, a cuestionar, a indagar, pero por más que lo intento, los hechos se encargan de demostrarme que soy vulnerable a las fuerzas de un ser que sigo sin conocer y que a mi paso por la vida ha habido personas que han sido influenciadas por mi.

Hace un día, mi terapeuta me dijo: ¿qué pasa que ahora percibes que estas influenciando tanto en las personas?, yo contesté: Es algo que aún no puedo entender. Quiero y deseo estar influenciando de forma positiva, sin embargo, siento una enorme responsabilidad. ¿Será que siempre ha sido así, o me estoy permitiendo el poder percibirlo?...aún no tengo la respuesta. Las amistades que tengo a mi alrededor son cada vez más fuertes, mi vida ahora, esta siendo construida ahora a partir de mucho cariño, respeto y admiración, siento a las personas a mi alrededor que son bastante sinceras y honestar cuando me dicen que me quieren o cuando desean estar  a mi lado.

Es una ironía, pero a pesar de todo me siento sola. No obstante, frases como la que sigue, me dice: sólo es cuestión de tiempo.

“En tanto años de Cristiana, nunca había compartido tanto de mi fe con alguien ajeno a mis creencias…siempre procuraba mantener alejados de eso a quienes no querían adentrarse por sí mismos, pero contigo, sentí una necesidad de compartirlo y para mí ha sido una satisfacción enorme haberlo hecho”.  Aguilera A. 2012

“Dios no se queda con nada”

Con mucho cariño

La más divertida en un parque de diversiones

Mi fotografía favorita de Bogotá

Encontrar amigos

En alguna ocasión en Redpacientes, comentaron acerca de cómo le podrían llamar a la EA además de Espondilitis Anquilosante, y me agradó el que alguien dijera: Encontrar Amigos. 


Con base en lo anterior, puedo afirmar que lo importante de esta enfermedad además de hacernos fuertes cada día nos hace añorar los momentos felices que hemos tenido con amigos de manera independiente. Hace unas semanas en mi decisión de viajar encontré a una gran amiga que había hecho por internet y agendé también pasar unos días en el DF con una amiga que antes había vivido en Mérida. 


La sorpresa fué que gracias a ella conocí a otras personas que ante mi llegada se reunieron para afianzar la amistad y para convencerme de que quizá mi lugar es estar por esos rumbos. 


Aún no sé que decisión tomaré porque no esta totalmente en mis manos, lo que estoy segura es que ese viaje fue lo mejor que he hecho en vida por que me llevo a conocer sitios interesantes, Encontrarme de nuevo con mis Amigos y a pensar en la posibilidad de cambiar de residencia porque es posible que profesionalmente sea conveniente. 


Estoy feliz y satisfecha con las cosas que he hecho hasta el momento, la vida insisto, esta llena de significados y ahora es cuando más los estoy notando. 


Un abrazo para todos! 

Amistad anquilosada

Como muchos ya saben, soy Wendy y vivo con EA.

Hace algunos meses apenas, conocí a alguien que me marcó la vida, conocí a Luz Ángela Aguilera Gómez, 

a través de @redpacientes.

Ella ingresó a @redpacientes, deseando saber más acerca de la Espondiloartropatía seronegativa. Por lo que me ha contado, recibió información de Santiago, de Cristina y seguramente de otras personas más además de mí. Yo recuerdo perfecto que lo que más le inquietaba era la información acerca de los "brotes". 

Através de la red, logramos comunicación y nos desplazamos a otros medios como el Facebook, Twitter y el PIN de Blackberry, luego fue una llamada telefónica y después las video llamadas. 

Con el tiempo Ángela y yo nos fuimos haciendo amigas y logramos tener una conversación más allá de la EA. Afortunadamente, ella no tiene un diagnóstico de EA pero fue gracias a la EA que nos conocimos. 

Gracias a los medios de comunicación actuales, hemos hablado prácticamente todos los días y conversamos de todo lo que dos mejores amigas podrían llegar conversar, el amor, las amistades, la familia, el hijo, la salud, las ambiciones, los sueños, los anhelos, en fin de todo. 

Hoy puedo decir, que Ángela ha sido pieza fundamental en mi vida y que seguramente Dios me la envío para que me ayude a tomar fuertes decisiones respecto a cuestiones personales. Es decir, Ángela ha sido mi fuente de apoyo en días de dolor, angustia, sufrimiento, dichas, alegrías, etc. 

Con el escaso tiempo que nos conocimos a través de las redes sociales, anhelamos fuertemente el poder conocernos físicamente y darnos un abrazo que consideramos era lo único que nos faltaba para afianzar una excelente amistad que se había construido a través de las letras, las voces y los sonidos de alguna canción. 

Yo decidí que debía emprender un viaje, decidí que no iba a darle chance a la EA de que me impidiera alcanzar ese abrazo y decidí volar y que se pudiera dar ese milagro. 

Pues bien, aquí esta la evidencia, no es un montaje, viajé a Bogotá y me encontré con mi amiga. No sólo me encontré con una amiga, sino con una familia hermosa que me acogió y que me cuidó sobremanera. 

Estoy sumamente feliz de haber hecho ese viaje, estoy sumamente agradecida con Ángela, con su familia, con @redpacientes por esta oportunidad. Yo creo y pienso que las limitaciones están en la mente y no en el cuerpo, hoy soy sumamente feliz porque esta experiencia se suma a muchas otras que han ocurrido en mi vida y que me están permitiendo volver a vivir. Me he acercado mucho a Dios y pretendo ser cada vez más humilde y valorar realmente esos tremendos detalles como la familia y los amigos. 

Hoy día, mi vida se ve distinta, sigo luchando junto con la EA, no contra ella, lucho por una vida plena, por una sensación de bienestar y trato de hacer feliz a los que me rodean. 

Gracias a todos los miembros de @redpacientes por existir y por darnos ese apoyo que tanto necesitamos y por permitirme compartirles esta experiencia. 

Otras fotos sobre el viaje las encuentran en mi Facebook. 

Gracias! 

Anquilosando recuerdos

Mas allá de la distancia, una parte de mi se queda aquí. Las emociones al límite y las palabras al fin se dicen de frente. Nunca olvidaré esta sensación de felicidad en un sitio tan armonioso como este. Hermosa familia y una tremenda amistad.