Conclusiones

Hoy me pregunté quien soy y aún no hallo la respuesta.
Como en los diagnósticos nutriólógicos, no sé que tengo, las causas de los que tengo y tampoco sé cómo se manifiesta...evaluemos:

¿Qué tengo?
- Tengo muchos sueños
- Tengo muchos anhelos
- Tengo varios trabajos
- Tengo un auto
- Tengo mucha ansiedad
- Tengo valores
- Tengo varios intereses
- Tengo muchas ganas de aprender
- Tengo algunos amigos
- Tengo una familia descompuesta

Las causas de lo que tengo:
- Los sueños porque afortunadamente no he perdido la esperanza
- Los anhelos porque he probado cosas que quiero repetir
- Los trabajos porque me gusta mi carrera y porque me gusta ganar dinero
- El auto porque lo necesito
- La ansiedad porque de por sí soy muy inquiera
- Tengo valores gracias a mi madre
- Tengo varios intereses por ser muy curiosa
- Tengo muchas ganas de aprender porque el conocimiento es lo que ahora vale
- Tengo algunos amigos, porque soy muy selectiva y porque busco una buena charla con un buen trago y no un buen trago sin buena charla
- Tengo una familia descompuesta, porque todos tienen lo que tengo.

¿Cómo se manifiesta? (Conclusiones)
Soñadora, trabajadora, ansiosa, interesada, inquieta, con ganas de aprender, pocos amigos, pocos familiares...pero con valores...ahora entiendo!

Color esperanza

Sé que hay en tus ojos con solo mirar 
que estas cansado de andar y de andar
y caminar girando siempre en un lugar

Sé que las ventanas se pueden abrir
cambiar el aire depende de ti
te ayudara vale la pena una vez más

Saber que se puede querer que se pueda
quitarse los miedos sacarlos afuera
pintarse la cara color esperanza
tentar al futuro con el corazón

Es mejor perderse que nunca embarcar
mejor tentarse a dejar de intentar
aunque ya ves que no es tan fácil empezar

Sé que lo imposible se puede lograr
que la tristeza algún día se irá
y así será la vida cambia y cambiará

Sentirás que el alma vuela
por cantar una vez más

Vale más poder brillar
que solo buscar ver el sol.

Hay hombres...

Hay hombres que luchan un día
Y son buenos.
Hay otros que luchan un año
Y son mejores.
Hay quienes luchan muchos años
Y son muy buenos.
Pero hay los que luchan toda la vida:
Esos son los imprescindibles.

Bertolt Brecht

y Mariana quiere ser canción

para mi amiga...una vez que esto se anquilosa no hay quien lo separe... Te quiero amiguisisisima y t voy a extrañar!! 

Y Mariana

(Silvio Rodríguez)

Siempre hay quien quisiera ser distinto,
nadie está conforme con lo que le tocó.
El de edad quisiera ser un niño
y el rapaz se raspa sus pelusas en flor.

Los que tienen nada quieren algo,
los que tienen algo quieren todavía más.
Para pretender el mundo es largo.
Para conformarse se inventado el jamás.
Un señor quisiera ser mujer
y una chica quiere ser señor.
Hasta Dios sueña que es un poder.
Y Mariana quiere ser canción.

La tolerancia es la pasión de los inquisidores.
El buen ladrón quisiera no tener que robar.
Le deben al silencio la voz los ruiseñores.
La eternidad no es más que un truco para continuar.

La libertad sólo es visible para quien la labra
y en lo prohibido brilla, astuta, la tentación.
Nacer a veces mata y ser feliz desgarra.
¿A quién acusaremos cuando triunfe el amor?

Enbrel (etanercept) a 39 días después, qué dice el paciente.

(Este texto quisiera compartirlo porque es la perspectiva como paciente)
Siendo el 8 de octubre de 2011, se cumplen 39 días con el uso del biológico y aproximadamente 6 del diagnóstico confirmado de espondilitis anquilosante. Aunque, el padecimiento realmente apareció desde el 2009. Escribir esto es como recordar muchas cosas tristes, pero en parte lo escribo para no olvidarlo cuando alguien me pregunta.

Bien, ¿que ha pasado con el biológico?, cabe señalar que el pronóstico del médico era evaluar los efectos primero al mes y luego a los 6 meses. La del mes no ha podido ser porque mi doctor esta de incapacidad. Dividiré los efectos en los siguientes tópicos: Nivel de dolor (el más importante), rigidez,    estado de ánimo, fatiga, efectos adversos, medicamentos adicionales.

Nivel de dolor. De un nivel 5 (máximo), ahora tengo un nivel 1. En estos 39 días sólo he recurrido a 10mg de ketorolaco para aliviar dolores muy localizados. Los dolores localizados son principalmente en mi lado izquierdo del cuerpo, mano, rodilla, pie. También ha habido afectación en cadera sobre todo en las mañanas. El tipo de dolor es un poco raro, pasa de 0 a 5 en un día y en  cuestión de horas, sin embargo, también hay días en que no hay nada de dolor. Lo que he podido observar es que conforme pasan los días el dolor esta siendo más fuerte y más agudo en estas partes específicas.

Rigidez. Curiosamente, he notado que la rigidez ha aumentado conforme pasan los días y se relaciona fuertemente con mi nivel de movilidad. Desafortunadamente, mi tipo de trabajo (consulta de nutrición) me lleva a estar sentada mucho tiempo. La rigidez mejora de manera importante si me mantengo activa.

Estado de ánimo. Sin duda, el estado de ánimo ha mejorado mucho, el hecho de poder hacer cosas que antes no hacía me ha llevado a tener una mejor calidad de vida. Mi estado de ánimo decae un poco cuando se acerca el día de la aplicación (dos días por semana), de modo que hay días buenos y malos. He llevado terapia y el psicólogo dice que hay un proceso de aceptación que no ha concluido y es necesario manejarlo para garantizar adherencia al tratamiento.

Fatiga, el tema de la fatiga es importante, no hay día en que no me sienta cansada y con pocas fuerzas. Las labores de la casa, son extremadamente extenuantes como lavar, planchar, barrer, o lavar los trastes. Suelo terminar con muy pocas fuerzas y ánimo para continuar.

Afortunadamente, no han habido eventos adversos relacionados con el medicamento y continúo usando metotrexato los domingos y ácido fólico los sábados.

A 39 días ha habido una mejoría importante, aún no sé si pueda mejorar aún más, espero que sí.

Saludos a todos, WB.


 

Siempre es de noche

Que ironía que aun siendo de día, sientas al sol muy lejos de ti.
Cuando por fin ves el sol es porque lo tienes de frente y eso significa que ya va a anochecer.
Aún así, cuando logras verlo mas temprano, cierras los ojos porque su luz es muy intensa.
Cuando amanece, vas tan deprisa que te olvidas del sol, y esperas hasta la noche para reflexionar.
El sol reclama que hasta la piel quema, te obliga a cerrar los ojos para hacerte reflexionar. Son instantes de oscuridad que son difíciles de manejar.
En conclusión siempre es de noche.

Que pasaría si...

Que pasaría si...

1. Cuando me levantara todos los días en lo único que pensara fuera sólo en mi...
2. Cuando saliera de casa tuviera un rumbo desconocido...
3. Hiciera planes pensando sólo en mi...
4. Si me revelo y voy contra la corriente...
5. Me importa poco lo que los demás piensen...
6. Me voy sola a Cuba...
7. Fumo y me emborracho...
8. Me compro un iPad y lo lleno de artículos científicos sobre nutrición y diabetes...
9. Tomo café y vino hasta morir...
10. Llego tarde a casa...
11.  Me quito el biológico y vivo lo indispensable que tenga que vivir pero bien vivido...
12. Le pago mis deudas a mi padre...
13. Me voy a estudiar un posgrado a otro mundo...

Finalmente, ...digo lo que siento...y no me refiero al dolor...

Amigos

Alex Campos - Amigos
http://www.youtube.com/watch?v=cReqI7t644c

Desde chicos aprendimos
A querernos como hermanos,
El fútbol y las canicas,
A los buenos y a los malos.
Muchas veces nos peleamos,
Otras veces ni hablamos,
Pero aun sigo siendo amigo,
Del que es como mi hermano.

Coro:
Amigo tu, amigo yo
Perdóname si te he fallado,
Lo sé muy bien lo sabes tu,
Siempre estaré cerca a tu lado,
Quiero estar y compartir,
Momentos buenos y los malos,
Quiero reir, tal vez llorar,
Amigos que...nunca olvidamos. (Se repite pero solamente una vez)

En momentos presentimos Que solos nos encontramos,
Es allí donde aparecen,Los que son mas que hermanos.
Los regalos que nos dimos Las palabras que callamos,
Los abrazos que negamos,Al que hoy no está a tu lado,
Pero aún afuera hay muchos,Esperando de un abrazo,
Necesitan de aquel,Que se ha de llamar hermano.

Coro:
Amigo tu, amigo yo
Perdóname si te he fallado,
Lo sé muy bien lo sabes tu,
Siempre estaré cerca a tu lado,
Quiero estar y compartir,
Momentos buenos y los malos,
Quiero reir, tal vez llorar,
Amigos que...nunca olvidamos.

Amigo tu, amigo yo
Perdóname si te he fallado,
Lo sé muy bien lo sabes tu,
Siempre estaré cerca a tu lado,
Quiero estar y compartir,
Momentos buenos y los malos,
Quiero reir, tal vez llorar,
Amigos que...nunca olvidamos

Amistad

Con esa sonrisa, es como ella ve la vida. Con esa postura y con la frente en alto es que me ha ayudado a mantenerme firme. Tengo mucho que agradecerle, esta siempre ahí cuando la necesito a pesar de la distancia. Si algo le tengo que agradecer a la EA es haberla conocido aunque sea en un ambiente virtual, estoy segura que algún día nos abrazaremos, reiremos y lloraremos. 

El tema más importante es la fé, me esta ayudando a recuperarla, a voltear al cielo y agradecer y a ser paciente cuando las cosas no salen bien.

Por otro lado, nos hemos impresionado de la coincidencias de algunos detalles que sin querer hemos compartido.

Quiero ser una persona en la que puedas confiar y compartir el dolor y la felicidad. 

Te quiero mucho! 

Prioridades

Cuando nos tomamos esa foto, nunca pensé que me tuvieras tal confianza, primero gracias...y créeme que después de esa plática y con todo lo que dije hasta yo misma me convencí. Algún ser divino seguramente nos está enviando señales y a veces somos renuentes a identificarlas, sólo tenemos que ser muy receptivos. Me da mucho gustó que la decisión esté tomada y lo que sigue es preparar el terreno. Cuenta con mi apoyo, y disculpa el atrevimiento de poner el comentario en el blog. Creo que debe ser un comentario anquilosado. 

Te quiero mil! 

Con sentimiento informado

Nos conocimos un 16 de marzo de 2002, tú 24 y yo 22...lo recuerdo porque fue justo cuando celebraba mi cumpleaños y un amigo (más tuyo que mío) fungió de cupido y nos presentó. Justo en esos días, yo estaba disfrutando mis planes de un viaje a Cuba y mi principal acompañante (una colega loca, mi maestra en ese entonces) fungió de confidente. -Conócelo, me dijo. Sólo tienes que dejarte consentir...y desde eso lo sigo haciendo. 

Ahora la EA, nos pone pruebas...sigue consintiéndome. 

Con mucho amor, Wendy EA.