En últimas fechas, me ha llamado la atención que la gente me indica que me veo mal, asumen que me veo cansada y algo trsite. Es curioso, pero ha estado pasando los lunes y los jueves, justo los días previos a la aplicación del biológico.
En algunas ocasiones reconozco que trato de no mostrarlo pero la mayoría de las veces me concentro tanto en mi malestar que los demás lo notan y comentan. Sin embargo, cuando intento no concentrarme, el malestar es tan evidente que de cualquier forma se dan cuenta.
Efectivamente, cuando alguien lo nota es porque realmente me encuentro mal...le seguimos ...
Hola, creo que en primer lugar es bueno por la socializacion. Y ESO TIENE sus idas y vueltas.
ResponderEliminarA veces nos ven bien..otras no. Lo importante es que nos VEAN!!
Estamos en contacto...
Te recomiendo mi blog...
http://massaludymenosenfermedad.blogspot.com.ar/
Eso de que nos vean es maravilloso, las cosas pueden no ser tan dramáticas. Al final de cuestas es parte del esfuerzo.
EliminarEstoy de acuerdo!!
Vives con EA??
Hola Wendy, mi nombre es Luis R Lopez, entiendo bastante bien tu comentario y tu sentir porque justo antes de ser diagnosticado con EA, mis compañeros de trabajo a veces se burlaban o nada mas me hacian el comentario de porque no podia mover mi cuello normalmente y porque caminaba tan extraño, hace un año que me diagnosticaron y en este tiempo he tratado de leer y aprender mas de esta enfermedad, inclusive asisto a un grupo de apoyo, donde uno se siente bastante bien de poder platicar con otras personas acerca de esta enfermedad y ahora estoy por hacer miembro de http://www.spondylitis.org/ para obtener mas informacion, de hecho en este grupo de apoyo se ha comentado que nosotros los que tenemos esta enfermedad necesitamos crear conciencia con nuestras familias y compañeros para que se conozca y entienda mas esta enfermedad que no es lo mismo que la artritis y muchas veces para que la gente lo entienda asi es como lo comparamos nosotros mismos, pero la realidad es que necesitamos concientizar a las personas de que existe esta enfermedad y no tener pena de como nos vemos o sentimos. Eventualmente lo vamos aceptando y aprendemos a vivir con el mismo, pero siempre luchando para no permitir que avance mas, sea con medicamentos, alimentacion y ejercicio. Perdon por todo este rollo, pero simplemente me salio comentarte esto. Un abrazo y feliz semana sin dolor :)
ResponderEliminarEstimado Luis, muchas gracias por los comentarios, hay una app para ipod o iphone que se llama iAnkilosing Spondylitis. Veo q estas en la etapa de asesorarte. Cuéntame que tratamiento llevas, yo actualmente estoy con biológico (enbrel) dos veces por semana, metotrexate una vez por semana y algunos analgésicos de control. Actualmente tengo bajones los días previos a las inyecciones como les comenté en el post y pues la vamos llevando con mucha fé y esperanza de que las ciencia avance. Aquí aplica, pedirle a Dios que ilumine a nuestros científicos para poder avanzar en tratamiento mas influyentes y menos invasivos.
EliminarTambién aplica, la gentes con EA tiene una fortaleza inconmesurable. He dicho!
Un abrazo gigante, te dejo mi mail para chat por si gustas platicar, wendybencomo@hotmail.com.
Hola! Yo manana empiezo con Enbrel... Veremos que tal me va. Por fin me he decidido puesto que no puedo mas del dolor asi que quiero probarlo y ver si mejoro por lo menos algo. Normalmente yo intento disimular el dolor pero tambien es porque se que aunque lo diga o lo exprese realmente primero que aunque lo explique nadie sabe como es el dolor que tengo y segundo que por decirlo no soluciono nada ademas de que si lo digo la gente se preocupa y veo que me miran algo diferente y no quiero y si lo menciono se que hay que hablar del tema seguidamente y no me gusta asi que he acostumbrado a no decir nada y lo prefiero. Aun asi mi gente cercana me considera una persona muy alegre y la verdad que lo soy pero yo se que si fuera capaz de quitarme el dolor que tengo con el cual tengo que convivir cada dia constantemente incluso cuando duermo se que seria una persona completamente diferente y llena de energia. La verdad que ya no se ni lo que es estar sin dolor... Veremos que tal me va Enbrel.
ResponderEliminarWendy: cuando dices que tienes bajones los dias previos te refieres a que tienes dolores o a que estas mas triste porque sabes que al dia sigueinte te toca inyeccion y te viene el bajon?
Yo ya os contare que tal me ha ido manana.... tengo un poquito de miedo :(
Hola Mer, cómo te ha ido, espero muy bien. En el enbrel empieza a hacer efecto en aproximadamente un mes y al menos en mi caso ha sido maravilloso. No obstante, su efecto tiene una temporalidad de cerca de dos años.
ResponderEliminarCuando hablo de bajones es porque entiendo que el efecto del medicamente dura de dos a tres días, mis inyecciones son los martes y los viernes, por tanto, los lunes y los jueves tendo pocos efectos y algo de dolor.
En cuanto al dolor, tengo días bueno, regulares y malos, afortunadamente tengo días más regulares que malos y pues evidentemente aunque nuestra característica es ser muy alegres y positivos no dudo que el dolor nos pueda bajar el ánimo y bajar la guardia, con el tiempo se aprende que estos malestares son pasajeros.
Te deseo mucho éxito y toda la buena vibra del planeta y tu sabes que aquí estoy para lo que necesites. Un abrazo.